Emofilia, la Roche premia i sei migliori progetti assistenziali

Un sistema di trasporto per i pazienti e di programmazione delle visite; un centro di ascolto sperimentale; attività di sensibilizzazione nelle scuole che coinvolgono docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia; servizi di supporto logistico e definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento; pratiche di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica; e infine servizi di supporto psico-pedagogico.

Sono le aree d' intervento previste dai sei progetti vincitori del bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia", nato per sostenere progetti sociosanitari e assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità. Ventimila euro il contributo stanziato da Fondazione Roche per ognuno dei sei progetti assistenziali vincitori, scelti tra 24 candidature.

La presidente di Fondazione Roche, Mariapia Garavaglia: "La Fondazione Roche ha deciso statutariamente di stare dalla parte dei malati e dei loro familiari: le persone non sono solo malati, sono cittadini, hanno il diritto di avere la tutela della salute attraverso la ricerca e l' accompagnamento di ricercatori e medici. Noi certamente diamo speranza, fiducia e sostegno alle persone che più sono portatrici di malattie rare e più temono di essere poco curate: vogliamo dimostrare che saranno curate al massimo con la ricerca di qualità". L' emofilia è una malattia del sangue rara, ed ereditaria, che colpisce circa 4.000 persone in Italia: il riconoscimento della Roche sostiene le associazioni che aiutano le famiglie nella cura dei propri cari e nelle attività che ruotano attorno ad essa. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono infatti uno dei punti cruciali del sistema sanitario, in particolare nel panorama delle malattie rare.

La senatrice Paola Binetti, promotrice dell' intergruppo parlamentare per le Malattie Rare è intervenuta alla premiazione: "Credo che le fondazioni oggi occupino un ruolo straordinariamente importante, proprio nel campo della ricerca. Il tema vero della fondazione è questo ponte straordinario che si crea con le associazioni dei pazienti. Questo assumere la persona del paziente nella sua realtà associativa restituisce davvero umanità alla nostra medicina". I progetti sono stati valutati e selezionati in collaborazione con la Fondazione Sodalitas. Il responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas, Massimo Ceriotti: "Abbiamo valutato i progetti candidati in base ad alcuni criteri di riferimento internazionale, in particolare valutando la sostenibilità economica, la fattibilità e soprattutto l' efficacia, la capacità di generare un impatto positivo e quindi migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie".